Asociația pentru Igienă Mintală și Emoțională – AIME a transmis Ministerului Sănătății un memoriu oficial prin care solicită recunoașterea, diagnosticarea și tratarea sindromului PANS/PANDAS, o afecțiune neuroimună pediatrică documentată științific de peste două decenii și abordată clinic în state precum Italia, Statele Unite ale Americii și Marea Britanie.
PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) și PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) sunt sindroame caracterizate prin debut brusc de simptome neuropsihiatrice severe la copii anterior sănătoși, ca urmare a unei reacții autoimune declanșate de infecții. În lipsa recunoașterii oficiale, copiii afectați sunt frecvent diagnosticați exclusiv psihiatric și tratați simptomatic, fără investigarea cauzei biologice.
„Acești copii nu suferă de tulburări psihice primare, ci de o inflamație cerebrală de cauză imunologică. Lipsa unui protocol medical în România duce la ani pierduți de dezvoltare, suferință inutilă și costuri publice mult mai mari decât ar presupune intervenția timpurie”, arată reprezentanții organizației, într-un comunicat transmis redacției.
Memoriul atrage atenția asupra faptului că PANS/PANDAS nu reprezintă o boală rară, ci una rar diagnosticată, cu o incidență internațională estimată între 1 la 50 și 1 la 200 de copii. În prezent, în România există o singură clinică privată care abordează această patologie, insuficient pentru nevoile reale ale pacienților la nivel național.
Documentul propune măsuri concrete și etapizate, printre care: recunoașterea oficială a PANS/PANDAS ca entitate clinică; elaborarea unui protocol național de diagnostic și tratament, introducerea codului de diagnostic conform practicilor internaționale, crearea unui centru național de neuroimunologie pediatrică și introducerea noțiunilor de neuroimunologie pediatrică în curricula medicală.
Inițiativa beneficiază de sprijinul unor organizații internaționale de referință, precum PANDAS Network (SUA), PANS/PANDAS Italia și PANS/PANDAS UK, care colaborează cu centre universitare și de cercetare de prestigiu.
„România se află în fața unei alegeri clare: poate rămâne un simplu follower, care recunoaște tardiv progresele medicinei moderne, sau poate face un pas înainte, aliniindu-se la standardele aplicate deja în state europene și nord-americane. Vorbim despre copii perfect recuperabili, dacă sistemul medical acționează la timp”, se mai arată în memoriu.
